あたりまえの日々
1月12日木曜日の午後8時ごろに三カ月半ぶりにてんかん発作を起こしたふく君。
それからというもの、ふく君の些細な変化や動きに過敏になりがちな母です。
ふく君のてんかんは特発性・・。
つまり原因が特定できないのですから、治療することはできません。
人間のてんかんもそうなんですよね。
だからずっと発作を抑える薬を飲み続けて、できる限り発作を抑えることが目標です。
はじめての発作を起こした9月の下旬のときは、1週間のうちに3つの変化がありました。
左右の黒目の大きさに差が出て、左目の黒目が小さくなったままの状態になりました。
半日くらいで戻ったけれど、怖くなって目の検査を受けても異常なし。
それから一週間後に嘔吐後にパタッと倒れ、すぐに戻ったけれど翌々日にまた同じように倒れました。
それからMRI検査を受けて脳に異常がないかどうか確認するまでの数日間は生きた心地もしないほど怖かったです。
検査結果は脳に腫瘍や炎症は見つからず、発作の原因が特定できないので特発性てんかんという診断だったわけです。
その時は、脳腫瘍じゃなく、てんかん発作であって欲しいと願いました。しかし今はそのてんかん発作にビクビクしているのです。
ふく君は抗てんかん薬を毎日飲んでいます。
1日2回飲んでいますが、服用量は最小容量です。
それでも肝臓の数値が少し上がってしまったので、これ以上の薬の増量はできれば避けたいのですが、発作や抑えられないとそうも言ってられません。
まだ三カ月に一度くらいなら、ひどいわけではないのですが、どこかで「もうこのまま発作は出ないのかも」とどこかで思っていたころだったのでショックでした。
油断していた・・甘く考えていた・・
てんかん発作がひどくなると、脳に障害を残したり、命にかかわることもあるのだと。
あらためて、ふく君がこの世で生き続けるために何をすべきなのか考えようと思いました。
つくしとふく。
あなたたちの幸せのためにできることは何でもします。